Ma vie d'enfant a été marquée par une maladie de ma mère. J'ai gardé un souvenir de son corps qu'elle n'arrivait à pas à contrôler et de ses états dépressifs, mais j'ai aussi ressenti un grand amour qu'elle avait pour moi. Elle a quitté ce monde très tôt. Ma jeunesse j'ai vécu comme si cette maladie ne concernait pas nous, ses enfants.
Malheureusement à l'âge de 24 ans j'apprends que ma sœur a des symptômes qui sont tellement claires qu'on ne pouvait plus nier les faits. Elle venait d'accoucher un enfant et en même temps la maladie de Huntington s'est déclaré. Le sentiment de l'impuissance se mélangeait avec la culpabilité, la peur, la colère. Comment seront ses prochaines 20 années pour nous ? Quelle enfance attend ce bébé ? Comment se comportera son mari ? C'était difficile de s'imaginer que les choses se passeront bien dans cette famille ou la maladie a commencé prendre de plus en plus de place. Et moi, jeune, avec mes rêves, mes projets professionnels, je n'y voyais pas ma place, mon rôle et en même temps je me sentais responsable. En plus la distance: elle vit en Angleterre, moi en Suisse.
J'ai pris tout d'abord l'initiative d'en parler à ma sœur et son mari. J'ai essayé d'aider en déchargeant mon beau-frère. J'organisais des vacances pour ma sœur et son enfant, j'allais passer toutes les fêtes avec eux. Avec le temps la maladie avançait, les tensions à la maison s'aggravaient, mon beau-frère était dépassé. Ma sœur avait besoin d'une prise en charge adapté. Trop de risque pour elle et son enfant. Je n'ai pas vu d'autre possibilité que de retirer ma sœur de cette situation et organiser un environnement qui correspondant avec ses besoins spécifiques. Je suis devenu sa curatrice, je me suis occupé de divorce et luttait avec le système d'aide sociale pour que ses droits soient respectés. Je ne sais pas quand j'ai appris l'anglais qui était indispensable pour pouvoir bouger les choses. Tout en investissant l'énergie dans la vie de ma sœur je m'abandonnais de plus en plus. Des heures sur téléphone, stress, les voyages couteux et peu de gens sur qui compter. Isolation, épuisement, l'incompréhension de l'entourage contre l'amour, détermination et quelques anges qui apparaissent en bon moment.
Ma sœur reçoit l'appartement, l'aide financière. Nous pouvons engager les soins à domicile. La maladie est là, mais nous récupérons notre dignité et la paix s'installe dans notre vie. Je peux investir ma vie privée, me poser quelques objectifs pour l'avenir. Aujourd'hui ça fait 18 ans que je soutien ma sœur. Elle est en situation de fin de vie. Je la vois régulièrement, je m'en occupe, je lui parle sur Skype. D'un côté je lui souhaite que sa souffrance se termine bientôt. De l'autre… elle a pris une telle place dans ma vie, qu'il est difficile d'imaginer qu'elle disparaisse.
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